R.Vespigniani: Törvényszéki palota

     Aztán, néhány évtized elteltével, ha lassan is, de az alsóbb néprétegek számára is megnyíltak a külföldi utazási és egyéb, korábban csak a kiváltságos rétegnek járó bizonyos lehetőségek, de őket (azaz bennünket !) külföldön járva inkább a fogyasztói társadalom fényes kirakatai kápráztatták el (a frizsider szocializmus és a Gorenje hűtőgépek beszerzésének korszaka). Aki pedig nyitott szemmel járt, és észrevette a társadalmi különbségeket, az hazatérve - ha nem tartotta a száját - hamarosan (pestiesen szólva) „megtapogathatta a tégláját” az államhatalom valamelyik intézményében.


A civil táradalom visszatérésének kora

Ugorjunk egy nagyot az időben, és landoljunk a mai Magyarországon ! Mostanában lassacskán kezd kibontakozni egy európai színvonalú civil társadalom. Egyre többen lesznek azok, akik már - bár a változás nehézségeit igen nehezen legyűrő - , de mindenképpen egy szabad országban születtek, és nőttek fel, és akik lassan már az anyatejjel szívják magukba az alapvető emberi jogokat, és akik hangját, ha úgy gondolják, hogy meg kell szólalniuk, már nem lehet semmiféle hatalom erejével elnyomni.

     Másrészt viszont itt vagyunk mi, a leharcolt, megfáradt sereg, akik közül sokan nem tudnak élni alapvető emberi jogaikkal sem, szinte fogalmuk sincs arról, hogy milyennek kellene lennie egy emberileg élhető életnek, miként juthatnak hozzá vagy szerezhetik meg maguknak mindazokat a javakat, amit egy civil társadalom juttathat kivétel nélkül minden állampolgárának. De honnan is tudnák ? Bár fogynak, de még mindig elég sokan vannak a kirekesztők, akik úgy gondolják, hogy ilyen-olyan okból nekik nagyobb és jobb rész jár a társadalmi juttatásokból, és akik ma sem sietnek mindenkit felvilágosítani arról, hogy mit is jelent az, hogy civil társadalom, és mik azok a civil szervezetek.


Civil társadalom, civil szervezetek civil betegszervezetek

Mi magunkra vállaljuk ennek a feladatnak az általunk felvállalható részét, és a továbbiakban ezekről a kérdésekről ejtünk néhány szót, a nagyobbtól a kisebb felé haladva: civil társadalom, civil szervezetek, civil beteg-szervezõdések. E kis "civil állampolgári tanfolyam" végén újra fel lehet tenni majd a kérdést: kellenek-e nekünk alulról szervezõdõ civil Parkinson-beteg szervezetek.


A civil társadalom

Mint említettük, Magyarországon 1938-tól a rendszerváltásig eltelt jó 50 éven át a mindenkori hatalom képviselőié volt minden tekintetben a vezető szerep, és ismét József Attilát idézve "sok urunk nem volt se rest, se kába birtokát óvni ellenünk" és gondja volt arra, hogy a civil társadalom fogalma mielőbb eltűnjön, hogy aztán évtizedeken át vissza se térjen az állampolgárok szótárába. A rendszerváltásnál talán kicsit korábbi idõtõl (körülbelül 1987-tõl, a SZETA megalakulásától) számítva lassan véget ért ez a korszak, és a magyar emberek is kezdtek ráébredni arra, amit a világ sok-sok országának polgárai már régóta tudtak, hogy az ország társadalmi berendezkedésében nem az államé és szerveié az uralkodó szerep, hanem éppen fordítva, az állampolgároké, akiket ezeknek a szerveknek szolgálniuk kell.

     Röviden talán úgy mondhatnánk, hogy a civil társadalom relatíve független az államtól és olyan elvekre támaszkodik, mint az autonómia, az eltérő politikai és gazdasági nézetek egymás mellet élésének jogossága, a kölcsönös kötelesség- és segítségvállalás és a felelősség. Egy ilyen demokratikus társadalom (a civil társadalom) tagjai vitán és konszenzuson (általános megegyezésen) alapuló demokratikus eljárás révén a közérdeket szolgálják, és közvetítő szerepet töltenek be az állami és/vagy közhatalmi szervek és az állampolgárok között.


Civil szervezetek
 
A fentebb említett szerepet betöltő nem-kormányzati szervezetek magánszemélyek vagy kollektívák által szabadon (önkéntesen) alkotott csoportok, amelyek nem haszonszerzési célokat követnek és általában a társadalom érdekében fejtik ki alapvetően nem nyereség-orientált (non-profit) tevékenységüket (alapítványok, egyesületek, közhasznú szervezetek, önkormányzati társulások. Céljuk, hogy a nyilvánosság előtt a társadalmi jólétért egy szűkebb csoport vagy az egész közösség érdekében működjenek. Nem képviselik tagjaik gazdasági vagy személyes érdekeit.

     A szervezetek mérete és tevékenységi köre jelentősen eltérhet. Működésük szerint lehetnek szolgáltató és/vagy érdekvédő szervezetek, melyek vagy különböző szolgáltatásokat nyújtanak (például a szociális területen), vagy elsődleges céljuk, hogy befolyásolják az állami intézmények tevékenységét és a közvéleményt. (Szigorúan véve a civil szervezetek fogalmát a dologhoz hozzátartozik, hogy a társadalomban alulról szerveződve jönnek létre és a tagjaikat érintő célokat követnek.)


Betegek civil szervezetei

"A másokon való segítés az ember természetes tulajdonságai közé tartozik. A történelem folyamán mindig voltak olyanok, akik felkarolták, segítették a bajbajutottakat egyénileg vagy valamilyen szervezetbe tömörülve. A segítés módja függött az egyén (vagy egyének) erejétől, lehetõségeitõl, személyiségétől és a gondoskodás során szerzett gyakorlatától, tudásától." (Rácz Tiborné: Gondozási ismeretek.

     A rászorulók szervezett módon történő segítésének széles körű elterjedése a kereszténység elterjedéséhez köthető. A 19. század végétől az egyház mellett megjelentek a magánszemélyek és a civil szervezetek, melyek szerte a világon egyre nagyobb mértékben vállaltak át az egyháztól és az államtól beteggondozási és segélyezési feladatokat,

     1945 után Magyarországon (a "Keleti Blokk" többi országához hasonlóan) ezek a szervezetek fokozatosan elsorvadtak, mivel a szocialista államrendszer igyekezett elfojtani minden olyan szerveződést, melynek irányítása és ellenőrzése kívül esett kompetenciáján. A rendszerváltás után, az első szociális törvény 1993-ban történt megjelenését követően sorra jelentek meg az új ellátási és gondoskodási formákhoz kapcsolódó civil szervezetek, alapítványok és egyéb magán vagy közösségi szerveződések, többek között az egészségügy területén is.


Civil Parkinson beteg szervezetek

Nyugat-Európa majd minden országában már évtizedek óta kiépültek a konkrét betegségekre szakosodott, alulról szervezõdõ civil szervezetek, így a Parkinson-kórban szenvedő betegeket felkaroló egyesületek és alapítványok. országonként akár a százat is meghaladó tagszervezetből álló, az ország teljes területét lefedő hálózatai, sőt ezek nemzetközi együttműködési szervezete, az EPDA. A helyi Parkinson-beteg szervezetek taglétszáma minden EPDA tagországban több ezerre tehető. (Az amerikai Parkinson-kór Alapítvány (PDF), amely ma már dollármilliókkal gazdálkodik, eben az évben ünnepli 50 éves fennállását.)

     Magyarországon is egymás után alakultak meg a legkülönbözőbb betegségekben szenvedő betegek országos és helyi civil szervezetei, és számuk ma már több százra tehető. Az országos hatókörű civil betegszervezetek száma 50 körüli, és a legkülönbözőbb betegségekben szenvedő emberekhez szólnak, illetve érdekeiket képviselik. Az agybetegségek területén is több országos szervezet működik. Például a sclerosis multiplex, az Alzheimer kór, az autizmus és egyéb területeken.


A Parkinson betegséggel elég jó közelítéssel összehasonlítható sclerosis multiplex betegeknek országos hatáskörű civil szervezete például a (a teljesség igénye nélkül) a következő feladatokat látja el.

     A magyar lakosságot széles körben felvilágosítja és tájékoztatja az SM betegség természetéről, kezelésének lehetõségeirõl, a társadalmi szolidaritás növekedése érdekében.

    Előmozdítja az SM betegséggel kapcsolatos ismeretek terjesztését és az új eredmények megismerését, különös tekintettel tudományos konferenciák, tapasztalatcserék, ismeretterjesztő fórumok megszervezése, és azokon való közreműködés területén.

Oktatást szervez az SM betegek ápolását és házi gondozását végzők számára

    Az ellátás megszervezése, szociális támogatás nyújtása, állami szervek és önkormányzatok mellett, különös tekintettel az otthoni ápolásra és a rehabilitációs tevékenységre.

     Tanácsadás az SM betegek minél magasabb szintű gyógyászati-, rehabilitációs- és szociális ellátásának megszervezéséhez.

Összefogja a helyi segítő szervezeteket, és szakmai irányítást nyújt részükre.

     A betegek szociális segítésének megszervezése annak érdekében, hogy lehetőséghez mérten tagjaik a legteljesebb életet élhessék a társadalom, környezetük és önmaguk javára.

     A tagok érdekeinek képviselete országosan a hivatalos szervek, hatóságok és más szervek előtt, valamint az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, az Európai SM Platformban és más S M-eseket segítő nemzetközi szervezetekben.

     Aki akár csak egyszer is részt vesz az évente egyszer megrendezett országos SM találkozón, garantáltan egy életre szóló élményben részesül, különösen akkor, ha az illető Parkinson beteg - ezt bizton állíthatjuk.


Parkinson beteg szervezetek Magyarországon

Az alapítvány létrejöttének körülményei

     Visszaugorva történetünk legelejére bizonyára emlékezünk arra, hogy minden oldalról milyen nagy mértékű érdektelenséget tapasztaltunk. A nem kevés felkért neurológus szakorvos részéről megnyilvánuló passzivitás még elviselhető lett volna, de a kezdeményezést bíráló, nem egy esetben alpári hangú, nemhogy orvoshoz, de kulturált emberhez nem illő hangvételű levelek végképpen elvették a két említett kezdeményező kedvét a dologtól. Én voltam az első jelentkező, aki vállalta, hogy felveszi a kesztyűt. Ők ketten minden jót, sok sikert kívántak, de köszönik szépen, nekik elegük volt belőle, ezért rájuk ne számítsak - mondták egybehangzóan.

     Nekem van egy (néhány) életfilozófiai alapelvem, melyek ez ideig jól beváltak. Az egyikük így szól: Küzdj, hogyha a cél nemes, ne állj ellen, ha nem érdemes. Miután úgy gondoltam, hogy egy önszervezõdõ civil Parkinson-beteg egyesület létrehozása elég nemes cél ahhoz, hogy érte a "küzdőtérre" lépjek és ne hagyjam magam elriasztani. De nem is lehetett volna, mivel elég makacs a természetem, és ha én egyszer valamit elhatározok, nem egykönnyen mondok le arról, hogy azt meg is valósítsam. Nem tartom szükségesnek, hogy visszaidézzem és közkinccsé tegyem azt a három évet, ami egy hozzám hasonló értékrenddel és szándékkal rendelkező társ keresésével eltelt, de ami végül eredménnyel járt. Egy Internetes levelezőlistán ugyanis összetalálkoztam Dr Molnár Gyula úrral, aki (csodák csodája!) maga is hasonló cipőben járt, ugyanehhez a tervhez keresett vállalkozó partnert. Hamarosan egyeztettük elképzeléseinket, melyek tökéletesen egybe vágtak, így azonnal hozzá is látunk a dologhoz. Azt ugyan nem gondoltuk, hogy egy év is rá fog menni arra, hogy találjunk egy harmadik társat, mivel ketten (én a nyugdíjamból, ő a kezdő orvosi fizetéséből) nem tudtuk semmilyen, a vonatkozó törvényeknek megfelelő szervezetet létrehozni, olyan magasak voltak a várható költségek. Így most már ketten kerestük tovább, "fehérek közt egy európait" aki hozzánk hasonlóan elkötelezett és van némi pénze is, amit rá tud szánni egy Parkinson- beteg egyesület megalakításának költségeire. Abban is, mint (minden másban) egyetértettünk, hogy a cél érdekében hajlandók vagyunk akár az ördöggel is szövetkezni, és bárkivel szembeszállni.

     Miután Magyarországon az ellenfelek lassacskán elfogytak (már m indenkinél próbálkoztunk, aki csak az eszünkbe jutott, az ördög meg nem tudni, hol az ördögben bujkált), elővetünk egy anekdotikus, de jól bevált módszert. Mint már beszéltünk róla, amikor még Magyarországon számos iparcikket nem lehetett az üzletekben kapni (például NDK turmix gépet, a kivehető ajtajút) szokásomban volt azzal ugratni a hoppon maradt vásárlót, hogy én tudok egy helyet, ahol minden kapható. Hogy hol? Hát a Bécsi úton, de elég messze. - Nem baj, hol az a bolt? Hát, rögtön Hegyeshalom után.

     Az ötlet bevált. Társam a szélmalomharcban ugyanis néhány évet gyakornokként Bécsben töltött a Birkmayer Institutban. Régi professzorával még ma is tartja a kapcsolatot, ezért megkértem, hogy ha legközelebb arra jár, vigyen magával és mutasson be a professzor úrnak. A többi az én dolgom.

     Hamarosan létrejött a találkozó, és megismerkedhettem Dr prof Birkmayerrel, akihez csak úgy, "az utcáról" bejutni nem volt nagyon szokás, de aki nagyon barátságosan fogadott mindkettőnket. Mielőtt szóhoz jutottam volna, látván remegésemet, ami a helyzetből adódó stressz hatására látványos mértékben fokozódott, a professzor úr először is megvizsgált, ellátott néhány gyógyszerelési és életviteli tanáccsal, s csak eztán kérdezte meg, hogy mi jártban vagyok nála.

    Jól előkészített mondókámba alig kezdtem bele, amikor a professzor úr megállított, és átvette a beszélgetés fonalát, amiből kitűnt, hogy kiválóan ismeri a magyarországi viszonyokat, ezért ezek ecsetelésére kár az időt vesztegetni. Majd hirtelen a telefonért nyúlt, valakivel váltott néhány szót, és ez a valaki rövidesen a helyszínre érkezett. A kölcsönös bemutatkozás és az igazán rövid beszélgetés után a professzor úr megígérte segítségét egy magyarországi alapítvány létrehozásában.

      Nem szédültem le a székről, mert szerencsére nem először jártam Európában, de azért néhányszor megfordult velem a szoba. Sok mindenre számítottam ugyanis, de arra nem, hogy ripsz-rossz elintézzük a dolgot, és egy megbízható ígérettel fogunk hazatérni.

     Ettől fogva már sínen volt az ügy. Molnár doktor úr magára vállalta az alapítvány létrehozásával kapcsolatos megbeszéléseket és adminisztratív feladatokat. Én ez alatt az idő alatt folytattam a korábban elindított honlap szerkesztését, de most már úgy, mint a még nem létező, de bizton létrejövő alapítvány honlapját. Időközben beindítottam az információ begyógyult gőzhengert, és hamarosan megismerkedtem mindenkivel, akivel csak lehetséges volt, főként a külföldi Parkinson beteg egyesületek képviselőivel. Egy, az EU Bizottsága által szervezett Páciensek és õssejtkutatás című konferencián beszélgettem Mary Baker asszonnyal az Európai Parkinson Egyesület elnökével és helyettesével, Susanna Lindvallal, akivel azóta is tartjuk a kapcsolatot, és pár szót tudtam váltani Rasheda Alival, a híres, ugyancsak Parkinson beteg ökölvívó lányával, a dán PK Egyesület munkatársaival, akik (úgy látszik Dániában már nincs ezen a területen mit csinálni) Európa különböző országaiban létesítendő Parkinson Walk-in House-ok (olyan helyek, ahol a nap 24 órájában mindig van valaki, aki ért a Parkinson-kóros és ahova a Parkinson beteg ember betérhet tanácsért, vigasztalásért, bármiért) létrehozásán fáradoztak (Te Úr Isten! Hol vagyunk mi ettől?) A közelemben ülő angol neurológus professzorral, aki megfigyelte, hogy az általam bevett gyógyszernek a várható idő elteltével nem mutatkozott semmiféle hatása, és aki az akkori gyógyszer kombináció helyett másikat ajánlott, amire itthon áttérve állapotom lényegesen javult. Végül valamivel később megismerkedtem José Garcia-Pedrosa úrral, a most 50 (igen, ötven!) éves fennállását ünneplő Amerikai Országos Parkinson Alapítvány (NPF Inc.) elnökével, akitől szinte kérni se kellett, ellátott a beteg-egyesületek szervezési módszertanát és a betegségről szóló mindenféle aktuális tudnivalót tartalmazó irományokkal és videókkal, De annyival, hogy ha semmi mást nem teszünk, csak ezeket tesszük magyar nyelven közkinccsé (amihez megkaptuk az exkluzív fordítási és kiadási jogokat) már azzal is "megcselekedtük, mit megkövetelt a haza". Ezek az anyagok képezik azóta is honlapunk törzsanyagát és az Alapítvány folyamatosan megújuló információs bázisát.